여러 유명 연예인들이 얼음물을 끼얹은 이유는

최근 아이스버킷 챌린지가 다시 유행중이다.

아이스버킷은 루게릭병 환자들이 겪는 고통이 얼음물을 끼얹었을때 느끼는 고통을 간접체험 해보면서 환자들에대해 좀 더 알아가며 환우분들에게 기부를 같이 하면서 유행해왔다.

이번에 아이유, 박보검, 임시완, 이영지 등 여러 연예인들이 다시 얼음물을 끼얹게 된 이유는

국내 최초로 '루게릭요양센터'건립의 비용을 도아주기 위해서이다.

부족예산이 약 119억원 정도 되는데 정부에서 100억원을 지원했고 남은 20억원을 연예인들이 손수 나선 것이다.

 

앞으로도 루게릭 환우분들을 향한 응원이 끊임없이 이어졌으면 한다며 유명가수 아이유는 얼음물이 끼 얹어 지면서 남긴 말이다. 가수 이영지는 얼음물 맞는 대신 기부하는 방법도 있으니 널리널리 퍼졌으면 좋겠다고 얘기하며 직접 승일희망재단에 1000만원을 기부한 인증샷을 올리기도 했다.

 

루게릭병은 중증희귀질환이고, 다시 시작된 2023년 아이스버킷챌린지는 승일희망재단 공동대표이자 가수 지누션의 멤버인 션 으로부터였다.

션은 지목받은 24시간 안에 얼음물을 뒤집어 쓰거나 10만원을 요양병원 건립을 위해 기부하라며 챌린지 참여할 연예인들을 지목하기 시작했다.

 

이 요양병원의 건립을 위한 건설 부지는 2018년도에 확보되었고 5년간의 노력 끝에 오는 9월을 착공예정으로 두고있다.

루게릭병 환우들은 운동신경세포가 소실되어 근육이 약화하고 사지가 마비되어 음식물을 삼킬 수도 없으며 증상이 심해지면 숨쉬는 것 조차 어려워 사망까지 간다고 한다.

의식은 일반인과 똑같이 있지만 몸을 전혀 움직일 수가 없어서 흔히 말하는 식물인간처럼 24시간 가위에 눌린 것과 같은 상태로 지낸다.

 

몸을 전혀 움직일 수 없기 때문에 환자를 종일 돌봐줄 간병인들의 고통도 크다.

개인 간병인을 고용하면 그에 따르는 비용또한 만만치 않아 대부분 가족들이 간병을 하고있고, 국내에 수 천개의 요양병원과 요양원이 있지만 루게릭병 환자만을 위한 시설은 없다.

그러기에 이 재단은 루게릭요양센터의 필요성을 강조한다.

 

지어지는 요양센터는 경기도 용인에 76병상을 보유하여 준공 및 개원 할 예정이다.

주요 시설로는 입원실, 진료실, 물리치료실, 강당, 목욕실, 휴게실, 식당, 옥외 정원 등 편의시실도 포함하여 개원예정이다.

 

루게릭병은 아직 완치할 수 있는 약이 없으며 아산병원 신경과 교수는 세계적으로 효과를 입증하여 승인받은 약제는 '리루졸'과 '에다라본' 이 두가지가 있음을 알렸고, 두 약제 모두 증상을 호전시킬수는 없지만 악화 속도를 늦춰주는 정도의 효과를 보인다고 했다. 그리고 루게릭병의 원인은 유전자를 타깃해서 없애는 치료가 시도되지만 대부분 루게릭병 환자는 산발성이고 원인이 유전자가 아니라고 덧붙였다.

 

올해 5월에는 글로벌 제약사의 바이오젠은 '토퍼센'이라는 치료제를 미국 식품의약국 승인을 받아내었다.

이 치료제는 유전자 돌연변이로 발생하는 루게릭병 환자에게 효과가 있음을 말했다.